Le piattaforme digitali interattive consentono ai pazienti di sottoporsi a questionari di autovalutazione e monitoraggio del loro stato di salute. Ma come funzionano?

PROs: La salute del paziente, vista dal… paziente

I questionari di autovalutazione non sono certo una novità, soprattutto nell’assistenza sanitaria. I PROs (patient reported outcomes) infatti, rappresentano uno strumento necessario per validare o perfezionare protocolli terapeutici se parliamo di trial clinici e di cure sperimentali, ma anche una risorsa utilissima per il monitoraggio di una gamma potenzialmente infinita di patologie e condizioni a rischio. Al paziente si chiede di rispondere ad una serie di domande che hanno lo scopo di far emergere eventuali criticità, reazioni avverse, anomalie, ma anche, in positivo, l’efficacia di una cura, un felice esito post operatorio, o l’andamento nel tempo di una patologia cronica o ingravescente. I PROs tradizionali sono Interviste telefoniche o questionari cartacei, da compilare a domicilio, o direttamente in struttura ospedaliera o studio medico, una tantum o ad intervalli stabiliti. Per dirla facile, un PRO è un’intervista al paziente, per sapere come sta nel suo corpo.

Domande standardizzate secondo protocolli internazionali che diventano molto personali: scale di valutazione (del dolore, ad esempio), voti da assegnare alla qualità della vita, sintomi da spuntare, punteggi da assegnare all’assistenza ricevuta.

Un ePRO è, però, qualcosa di più. È la versione digitale, informatizzata, del questionario di autovalutazione. Il medium che si pone fra il medico-specialista e il paziente, in questo caso è la piattaforma telematica interattiva. È lei, che eroga il test a intervalli regolari, che spiega al paziente come funziona questo strumento, e perché è importante che partecipi nei tempi stabiliti. È l’alleata infallibile del medico e del paziente. Il sistema digitale elabora il risultato, e lo score ottenuto da ciascun paziente arriva direttamente ai professionisti sanitari senza passare dal via.

PROs e COA

I PROs, tradizionali o digitali, sono un tipo di COA (Clinical Outcome Assessments). Questi sono raccolte dati sulla salute e sulle aspettative di vita di una data categoria di pazienti. I COA sono valutazioni di casi specifici che coinvolgono soggetti diversi: medici e clinici, osservatori esterni (non medici e non pazienti, ma figure terze in genere inviate da organizzazioni sovranazionali, tra cui l’OMS e le Nazioni Unite), e infine pazienti. Nei PROS e ePROS quindi, Il punto di vista cambia completamente, perché i dati che verranno raccolti non sono l’esito di un’interpretazione esterna, quantunque autorevole, di una condizione medica e clinica. Sono le “vere” risposte di chi quella condizione, quel protocollo terapeutico, quel farmaco, quella malattia, la sperimenta sulla propria pelle. Ecco perché si tratta di materiale informativo così prezioso.

Esempi di PROs

Per capire esattamente come funzionino i PROs e gli ePROS, possiamo vedere alcuni campi di applicazione. Sia i PROs (somministrati per via telefonica o cartacea), che gli ePROs (erogati tramite piattaforma digitale interattiva via smartphone, tablet, pc o altro dispositivo digitale), si dividono in due macrocategorie:

Generali: sono destinati a fette trasversali di popolazione o a persone in condizioni specifiche (popolazione anziana con patologie croniche, ad esempio), per rilevare lo stato di salute generale sia fisico che mentale, e ricavare proiezioni sulle aspettative di vita.

Specifici: sono quelli destinati a gruppi circoscritti di pazienti accomunati da una condizione soggetta a indagine (es: persone che siano state sottoposte ad un certo tipo di intervento chirurgico, ad un protocollo terapeutico anche sperimentale, che siano afflitte da una stessa patologia o dipendenza ecc.). Con questi test è possibile raccogliere informazioni su:

  • Sintomi
  • Scala di dolore
  • Qualità della vita
  • Qualità dell’assistenza ricevuta
  • Variazioni del proprio stato di salute nel tempo

Eccetera. Dal punto di vista clinico, i PRO specifici sono quelli più utili sia alla ricerca che nel rapporto medico-paziente. Ricevere costanti feedback e informazioni dal paziente che si ha in cura permette di centrare più obiettivi, tutti importanti:

  • Raccogliere dati validi da usare per studi clinici di settore e condividere con i propri pari
  • Cementare il rapporto fiduciario con il paziente (patient engagement) e la sua aderenza alla cura
  • Centrare la cura sul paziente, personalizzandola e monitorandola nel tempo

Se ci focalizziamo sugli electronic Patient Reported Oucomes, i vantaggi per medici e ricercatori, pazienti, case farmaceutiche, amministrazioni sanitarie, sono decisamente di più.

I vantaggi degli e-PROs sui PROs tradizionali

Consideriamo ciò che può rendere fallimentare un PRO somministrato per via analogica, ad esempio tramite questionari cartacei. Un paziente può rispondere al questionario quando vuole, certo, ma magari non in tempo utile per la raccolta dei dati. Può rispondere in modo incompleto, frettoloso, senza impegno. La sua scrittura può essere illeggibile e le risposte aperte potrebbero risultare incomprensibili. L’efficacia dei PROs dipende dalla loro attendibilità. Ma quanti questionari vengono effettivamente completati con piena partecipazione, da pazienti adeguatamente informati dell’importanza di questi strumenti di autovalutazione? Una raccolta dati lacunosa non avrà certo una grande validità medica e clinica.

Il modello digitale, l’e-PRO, consente di superare i limiti legati alla modalità di somministrazione del questionario, e di standardizzare la validità degli outcomes azzerando le difformità ineliminabili nel modello tradizionale. Gli e-PRO, infatti:

  • Vengono erogati secondo una tempistica precisa e uguale per tutti i pazienti, che vengono opportunamente sollecitati attraverso modalità multicanale (es. e-mail e messaggistica)
  • Inviati al board medico debitamente compilati in ogni loro parte. Il sistema digitale, infatti, non permette di procedere al quesito successivo se non si è riposto al precedente, evitando che nel mucchio finiscano elaborati incompleti, o mal compilati
  • Sono intuitivi e comprensibili, possono sfruttare la tecnologia digitale, l’interattività e la grafica per aiutare il paziente a rispondere in modo preciso al quesito, abbattendo la percentuale di errore da incomprensione del testo
  • Consentono di risparmiare passaggi burocratici, tempo, carta e personale coinvolto
  • Servono a rendere proattivo il paziente, ad aumentare l’engagement e l’aderenza alle cure
  • Possono essere facilmente raccolti in database digitali, e condivisi tra pari in qualunque parte del globo, salvaguardando la privacy dei pazienti

Il mantra della medicina digitale – il paziente al centro del suo percorso di cura – non può quindi esistere, senza gli ePROs.

 

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