La digitalizzazione in ambito sanitario può mettere a rischio il diritto alla riservatezza?

 Digital health e dati sensibili: cosa condividiamo via web?

Nell’ambito dell’health care system le tecnologie digitali sono, e saranno sempre di più in futuro, l’unica possibilità di personalizzare i protocolli di cura e renderli realmente accessibili a tutti. Telemedicina, portali interattivi, farmaci e terapie digitali sono strumenti ormai validati a livello internazionale e disponibili per ogni ambito del sistema salute, sia nel pubblico che nel privato. Sfruttando la via telematica e i supporti digitali possiamo infatti dialogare con il nostro medico senza passare necessariamente per l’ambulatorio. Possiamo controllare i referti dei nostri esami o delle analisi del sangue consultando il fascicolo sanitario elettronico. Possiamo richiedere ricette mediche via mail e prenotare esami e visite specialistiche con un click. Possiamo effettuare test e questionari di autovalutazione se siamo stati inseriti all’interno di un percorso di cure per una malattia cronica. E condividere quei dati direttamente con il nostro specialista di riferimento…

Condivisione, è questa la parola chiave. Perché attenzione: le informazioni sul nostro stato di salute sono dati altamente sensibili, e come tali vanno protetti ad ogni costo. Un conto è, infatti, permettere ai motori di ricerca e ai social di “conoscere” le nostre preferenze in fatto di abbigliamento, cibo o sport, e dare un consenso non esattamente consapevole all’uso di queste informazioni a scopo pubblicitario.

Ma le nostre patologie, le nostre fragilità fisiche o psicologiche, non sono informazioni “trascurabili”, sono quanto di più privato possediamo. Il mondo digitale, e la rete, sono infatti luoghi pieni di insidie, per frequentare i quali occorre avere piena consapevolezza dei propri diritti, in particolare di quello alla privacy, alla riservatezza dei dati. La medicina digitale nasce con lo scopo di porre il paziente al centro del sistema salute, ma… stando molto attenti alle falle della rete. In buona sostanza, che pericoli corriamo digitalizzando le nostre cartelle cliniche?

Furto di dati: cosa si rischia dando informazioni sul nostro stato di salute via web

Quali sono i dati che diventano accessibili attraverso portali web? Tra gli altri:

  • Esami di diagnostica per immagini
  • Analisi di laboratorio
  • Prescrizioni e ricette
  • Prenotazioni medico-specialistiche
  • Informazioni vaccinali

Quali sono gli attori in campo nel sistema della salute digitale? Il paziente, naturalmente, ma anche i tecnici, i radiologi e gli analisti che caricano i referti sul sistema, i medici di base e gli specialisti sanitari. I dati raccolti possono poi diventare materiale per studi di settore e quindi essere condivisi tra pari, tra clinici. All’aumento della interscambialità delle cartelle cliniche e delle informazioni sanitarie di un cittadino, cresce di pari passo il pericolo di “furto” o violazione dei dati personali. Cosa significa?

  • Che le informazioni sullo stato di salute di una persona immesse nel sistema telematico possono venire stornate da ladri informatici e vendute per scopi commerciali o altro
  • Che i database con le cartelle cliniche e altre informazioni sanitarie private possono venire manipolati o corrotti, con grave rischio per la salute dei pazienti stessi

L’intelligenza artificiale utilizza algoritmi per “istruire” i dispositivi digitali a riconoscere e processare (secondo modello umano) determinate informazioni. Nell’ambito sanitario possono essere parametri vitali, immagini ricavate da esami strumentali di imaging, test di valutazione dei sintomi standardizzati eccetera. Tale mole di informazioni finisce nei cosiddetti Big Data, che possono diventare oggetto di interessi poco ortodossi. Se, quindi, l’utilità dell’AI applicata alla medicina non è messa in discussione, lo è la vulnerabilità del sistema informatico e dei dispositivi digitali. Quanto siamo disposti e rinunciare, in termini di privacy, condividendo sul web la nostra situazione sanitaria, o quella dei nostri cari?

I sistemi di protezione: blindare i dati sanitari

Esistono molti strumenti per proteggere la riservatezza delle nostre cartelle cliniche e di tutte le notizie sanitarie che ci riguardano a diversi livelli. Iniziamo da quello personale del paziente. Rendere meno accessibili i propri dati privati comporta una ottimale conoscenza dei dispositivi digitali e della pacchetto privacy utente. Criptare ogni accesso ai propri dispositivi informatici con password e codici personali da modificare regolarmente è il primo passo da fare. Gli antivirus vanno scaricati e aggiornati con regolarità per proteggere efficacemente la propria carta d’identità digitale e i propri movimenti sul web. Ma… questi mezzi non sono sufficienti se non vengono sostenuti da un sistema di garanzia generale che impedisca a terzi di usare le informazioni sanitarie dei cittadini.

GDPR – General Data Protection Regulation

Dal 2018 è pienamente operativo anche in Italia il regolamento europeo per la protezione di dati personali (GDPR), sotto al cui ombrello si situano le informazioni sanitarie. Come agisce questo organo di supervisione, controllo e protezione a livello digitale? Vediamo i punti principali:

  • Il trattamento dei dati sanitari è permesso solo per finalità relative alla salute stessa e alle cure, alla ricerca scientifica e alla supervisione del SSN
  • Per il resto è vietato utilizzare dati sensibili che rivelino lo stato di salute del cittadino, e i dati genetici e biometrici che ne identifichino la persona fisica in modo inequivocabile
  • Ogni cittadino ha il diritto di ottenere informazioni sulla finalità con cui i propri dati sanitari digitali vengono usati o condivisi e dare il proprio consenso
  • Il trattamento dei dati sanitari del cittadino possono essere usati anche senza il suo consenso ma solo per motivi di pubblico interesse nazionale o europeo, per gestione dei servizi sanitari e assistenza medica nel lavoro o in ambito sportivo

Il diritto alla salute di ogni cittadino corre parallelamente al diritto alla privacy, mai dimenticarlo.

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